ولفت المختصون خلال ندوة علمية نظمتها مدينة العلوم بتونس في اطار إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة الموافق لآخر يوم من شهر فيفري من كل سنة إلى أن أصحاب القرار السياسي في تونس و حول العالم لا يستثمرون في مجال تطوير الأبحاث والتحاليل الجينية المتعلقة بتشخيص الأمراض النادرة مما حال دون تطوير الأدوية الكفيلة بعلاجها مذكرين بأن 5 بالمائة فقط من جملة الأدوية الموجودة في السوق العالمية موجهة للأمراض النادرة
ودعت الأخصائية في الأمراض الوراثية منيرة المؤدب في تصريح لوكالة تونس افريقيا للأنباء، كل المتزوجين الذين يحملونو جينات وراثية لأحد الأمراض النادرة إلى ضرورة القيام بالتشخيصات اللازمة للزوجة قبل وأثناء حملها للتأكد من سلامة الجنين و القيام بعملية الإجهاض في الوقت المناسب إن استدعى الأمر ذلك مذكرة بأن 80 بالمائة من الأمراض النادرة وراثية
وأقرت الأخصائية بأن عملية التشخيص في هذه الحالات معقدة كثيرا وتتطلب وقتا وصبرا طويلا كما أن كلفتها باهضة جدا لكن رغم ذلك تبقى هذه التكلفة أقل بكثير من مصاريف التكفل بأصحاب الأمراض النادرة حسب تأكيدها